UNA VIDA SIN COMIDA

 

En nuestra sociedad, siempre que tenemos una fiesta que celebrar, cumpleaños, Navidades, cualquier reunión con familiares o en el txoko con la cuadrilla… nos reunimos alrededor de una mesa,   y pensamos en ese chuletón con una buena ensalada, o la tarta de los novios, o la tortilla de patata que tan bien le sale a amama….

 

En cambio, nuestros hijos no pueden comer nada. Sufren una enfermedad a consecuencia de la cual cualquier alimento les provoca vómitos, diarreas, perdida de conocimiento, invaginaciones intestinales, intensos dolores y múltiples trastornos más.

 

Lo que a nosotros nos alimenta, a ellos les puede matar!!!! y sin embargo, ellos tienen que convivir con la comida, con su olor y viendo a los demás disfrutar de una vida llena de alimentos.

 

 

Su alimentación

 

Estos niños para ser alimentados necesitan una gastrostomía (un tubito directo al estómago para ser alimentados por sonda).

 

Deben alimentarse con fórmulas elementales, totalmente líquidas, bien por vía oral, bien por la sonda. Algunos necesitan estar toda la noche conectados a una máquina o bomba de alimentación, y, cuando la noche no es suficiente y se encuentran muy mal, también por el día tienen que llevar esa máquina, para ir a la escuela, al parque a jugar…

 

 

Medicamentos

 

Su cuerpo reacciona a todo tipo de alimento que entra en su cuerpo como si fuese un invasor, no sólo la comida, si no también a medicamentos. Con lo natural que parece darle a un niño apiretal si tiene algo de fiebre, o una crema si tiene el culito irritado, … pero ellos lo tienen complicado para tratar una simple gripe, así que mejor es no pensar en algo más grave.

 

 

Consecuencias de la actividad física

 

Ellos son como la mayoría de los niños, les gusta correr, jugar al fútbol, montar en bici.. Pero les sale caro, pues a consecuencia de esa actividad física propia de cualquier niño, después sufren dolores de piernas, dolores de cabeza y un cansancio ANORMAL para su edad.

 

Aún así, a pesar de esas consecuencias tan duras, son niños y necesitan hacer cosas de niños para ser felices. Por eso, nosotros, como padres, intentamos que nuestros hijos disfruten en lo posible de esas actividades, aunque eso requiere una preparación previa y unas consecuencias posteriores. Por ejemplo, otros aitas si han quedado con la cuadrilla para ir juntos al monte el sábado a la mañana, se preocupan de preparar los bocatas, unos cacahuetes o chocolate para el camino, bebida, una ropa por si se ensucian... Nosotros los preparativos los tenemos que empezar con más antelación: viernes tarde de sofá descansando, ir a la cama pronto, toda la noche alimentándose con la máquina... y el sábado, después de bajar del monte, siesta, tarde de sofá, y rezar para que a la noche mientras duerma el dolor de piernas le deje dormir aunque sea un poquito.

 

 

Psicológicamente durísimo

 

Piensa en tu comida favorita, por ejemplo arroz a la cubana (y eso que ahí ya van 3 ingredientes). Pues ahora imagina que tienes que desayunar arroz a la cubana, y comer arroz a la cubana, y merendar arroz a la cubana, y cenar arroz a la cubana, lunes, martes, miércoles... 7 días a la semana, 30 días al mes, 365 días al año, durante años siempre... arroz a la cubana. Pues ahora imagínate que tienes que repetir siempre la misma comida, pero que no es la que tú has elegido como favorita, que es sólo un líquido, que encima no tiene buen sabor, y que encima justo te aporta lo que el cuerpo necesita para sobrevivir.

 

Así que nuestros hijos no hacen más que imaginar y soñar hasta el punto de la obsesión que, tal vez algún día, ellos también puedan comer algo. ¿Te imaginas tener que negarle a tu hijo comida? No hablamos de gominolas, o 1€ para un huevo Kinder… hablamos de comida. Es durísimo no poderle dar ni un poco de pan, cuando te suplica que le des aunque sea un trocito para saber qué sabor tiene.

 

Y no es sólo la falta de alimento, ¿te imaginas lo duro que es vivir siempre con dolores, aunque su vitalidad y sus ganas de vivir les haga luchar y soportarlos para poder hacer todo aquello que les ayuda a ser felices?

 

También hay que tener en cuenta que el Hospital de Cruces es casi su 2ª casa y eso no nos gusta ni a los mayores, con que a unos niños… Cada cierto tiempo, pasan unos días ingresados, con todo lo que eso les supone psicológicamente (hospital=dolor=médicos que no me dan de comer), personalmente (hay que organizar su vida en torno a las citas en Cruces), escolarmente (faltan a clase, por lo que requieren un apoyo extra que no siempre lo conceden)…

 

 

GARMITXA

 

¿Puedes imaginarte como se sienten ellos? Van creciendo y cada vez entienden menos su enfermedad, cada día les resulta más difícil aceptarla, y no entienden que el que puedan llegar a comer algún día y el que puedan tener una vida sin dolores y sin miedos. Depende de que se pueda investigar su enfermedad, esa enfermedad que por falta de investigación no tiene ni tan siquiera nombre, esa enfermedad que por ser muy pocos los que la padecen no es rentable investigar ni para los gobiernos ni para las industrias farmacéuticas.

 

Por todo ello,  familias de estos niños nos hemos unido y recientemente hemos creado la asociación GARMITXA, con el objetivo de que la salud y la vida de nuestros hijos puedan mejorar. Nosotros, estamos dispuestos a trabajar y aportar todo lo que esté en nuestras manos, tal y como venimos haciendo desde que nacieron nuestros niños; pero eso no es suficiente, por eso os pedimos que nos ayudeis en la medida de lo posible: con la recogida de tapones, tomando parte en nuestras iniciativas, visitando de vez en cuando la página web por si hay novedades… Nosotros y nuestros niños os lo agradeceremos de corazón.

 

Muchas gracias !

 

 

 

Midas colabora con Garmitxa
Midas colabora con Garmitxa