JANARIRIK GABEKO BIZITZA

 

Gure gizartean, jai bat ospatu behar dugunean, direla urtebetetzeak, Gabonak edo familia-ospakizunak, edo txokoan batzen garenean lagunekin… beti mahai baten inguruan biltzen gara; eta burura etortzen zaigu txuletoia entsaladarekin, edo ezkonberrien tarta, edo amamak hain gozo egiten duen patata-tortilla…

 

Gure umeek, aldiz, ezin dute ezer jan. Hesteetako gaixotasun bat daukate, eta, horren ondorioz, edozein elikagaik ondorio latzak eragiten dizkie: oka egitea, beheranzkoa, konortea galtzea, heste-inbaginazioak, min handiak eta beste hainbat arazo.

 

Gu elikatzen gaituen horrek gure umeak hil egin ditzake!!! Eurak, aldiz, janariarekin bizi behar dira, eta horren usainarekin, eta gu elikagaiz betetako bizitza batez disfrutatzen ikustea beste aukerarik ez dute.

 

Euren elikadura

 

Ume hauek elikatuak izateko gastrostomia bat behar dute, hau da, sabelera zuzenean doan hoditxo bat, elikagaiak zunda bidez hartzeko.

 

Likidoak diren oinarrizko formulez elikatu beharra dute, bai ahotik, bai zunda bidez. Batzuek elikatzeko makina edo bonba bati konektatuta egon behar dute gau osoan, eta, gaua nahikoa ez denean eta oso txarto daudenean, egunez ere eraman behar dute makina hori, eskolara joateko, parkean jolasteko…

 

Sendagaiak

 

Euren gorputzak hartzen duen edozein elikagai inbaditzailetzat hartzen dute; janaria ez ezik, sendagaiak ere inbaditzaile dira. Ohikoa da ume bati apiretala ematea sukar apurtxo bat izanez gero, edo krema ipurdia gorrituta izanez gero… Bada, ume hauek ezin dute gripe normal baten kontrako ezer hartu; beraz, hobe ez pentsatu larriagoa den zerbaitetan.

 

Jarduera fisikoaren ondorioak

 

Eurak ume gehienak bezalakoak dira: korrika egitea, futbolean jolastea, bizikletan ibiltzea… gustatzen zaie. Baina ondorio latzak pairatu behar dituzte, izan ere, edozein umek izango lukeen jarduera fisiko horren ondorioz, gero hanketan min izugarria dute, buruko mina, bere adinean normala ez den nekea…

 

Hala ere, nahiz eta ondorio latzak izan, umeak dira, eta, zoriontsu izateko, umeen gauzak egin behar dituzte. Horregatik, gu, gurasoak garen heinean, ahal den neurrian gure umeek jarduera horietaz disfruta dezaten saiatzen gara, nahiz eta horrek aurretik prestakuntza bat eskatu eta ostean ondorio batzuk izan. Adibidez, koadrilarekin mendira joateko geratuz gero, beste guraso batzuk ohiko gauzez arduratzen dira: bokatak prestatu, biderako kakahueteak edo txokolatea hartu, edaria, ordezko arropa (zikinduz gero aldatzeko)… Guk askoz lehenago hasi behar dugu prestaketekin: bariku arratsaldean sofan deskantsua, gero goiz oheratu, gau osoan makinaren bidez elikatzen… eta zapatuan, menditik jaitsi ostean, siesta, eta erreguka, arratsalde osoan sofan egon eta gero, gauean hanketako minak behintzat apurtxo bat lo egiten utz diezaion.

 

Psikologikoki oso gogorra

 

Pentsa ezazu zure janaririk gustukoenean; adibidez, arroza kubatar eran (zorionekoa zu, hor 3 osagai baitaude!). Orain, imajina ezazu arroza kubatar eran gosaldu behar duzula, eta arroza kubatar eran bazkaldu behar duzula, eta arroza kubatar eran askaldu behar duzula, eta arroza kubatar eran afaldu behar duzula, astelehenean, asteartean, asteazkenean… astean 7 egun, hilean 30 egun, urtean 365 egun, urte eta urteetan beti… arroza kubatar eran. Bada, orain, imajina ezazu beti janari berbera hartu behar duzula, baina ez dela zuk aukeratu duzuna, likido hutsa baino ez dela, ez daukala zapore gozorik, eta, gainera, gorputzak bizirik irauteko ezinbesteko duena ozta-ozta baino ez dizula ematen.

 

Horregatik, gure umeek obsesio-punturaino imajinatu eta amets egiten dute egunen baten eurek ere zerbait jan ahal izango dutela. Eta, imajinatzen duzu zer izan behar den zure umetxoari janaria ukatzea? Ez gara gozokiez ari, edo Kinder arrautza erosteko euro batez… janariaz ari gara. Oso gogorra da zure umeak janari-zati txikitxo bat eskatzea behintzat nolako zaporea duen jakiteko, eta guk ogi-zati txikitxo bat ere ukatu behar izatea.

 

Eta ez da janari-falta bakarrik. Imajinatzen duzu zein gogorra izan behar den beti minekin bizitzea? Eskerrak euren bizitasunak eta bizitzeko duten gogoak minak jasaten eta haiei aurre egiten laguntzen dien, zoriontsu izaten laguntzen dieten gauza guztiak egin ahal izateko.

 

Bestalde, Gurutzeta euren 2. etxea dela kontuan hartu behar da, eta hori ez zaigu nagusiei ere gustatzen; beraz, umeei are gutxiago. Aldika, egun batzuk ingresatuta eman behar dituzte, eta horrek ondorio psikologikoak dakarzkie (ospitalea=mina=jaten ematen ez didaten medikuak), ondorio pertsonalak (euren bizitza Gurutzetako hitzorduak kontuan hartuz antolatu behar da), eskola-arloko ondorioak (eskolan hutsegiteak dituzte; beraz, laguntza gehigarria behar dute, eta ez dute beti jasotzen)…

 

GARMITXA

 

Imajina al dezakezu nola sentitzen diren ume hauek? Hazten doaz eta gero eta gutxiago ulertzen dute euren gaixotasuna, gero eta zailago egiten zaie gaixotasuna onartzea. Eta ez dute ulertzen, eurek egunen baten jan eta minik gabe bizi ahal izateko, euren gaixotasuna ikertu behar dutela. Izan ere, orain arte ez da gaixotasuna ikertu, horregatik ez du ezta izenik ere; eta, gainera, oso gaixo gutxi direnez, ikertzea ez da errentagarria ez gobernuentzat, ez industria farmazeutikoentzat.

 

Horregatik guztiagatik, ume hauen familia batzuk bildu egin gara eta GARMITXA elkartea sortu dugu, gure umeen osasuna eta bizitza hobetu ahal izateko. Gu lan egiteko eta gure esku dagoen guztia emateko prest gaude, gure umeak jaio direnetik egiten ari garen moduan; baina hori ez da nahikoa. Horregatik, ahal den neurrian laguntzeko eskatzen dizugu: tapoiak biltzen, gure ekimenetan parte hartzen, aldika-aldika gure web-orrialdea bisitatzen jakiteko berririk ote dagoen… Gure umeek eta guk bihotz-bihotzez eskertuko dizuegu.

 

Eskerrik asko!